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台北市 / 採訪/撰稿

對抗罕病，是一場漫

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長艱辛的戰役，影片刻畫出這些濃厚的情感，和矛盾掙扎。而這些紀錄片，全是一群熱血學生的心血結晶。罕病基金會和靜宜大學大傳系合作，讓學生和罕病家庭共同創作紀錄片，用他們獨有的鏡頭語言說故事，展現年輕世代，對罕病的觀察和支持。

紀錄片拍攝的是罕病病友俊豪的故事。2002年，剛上大一的他，體育課跑完1600公尺後倒地昏迷，送醫時已是植物人狀態，檢查後才發現，是「馬凡氏症」引發的心血管問題。俊豪歷經奇蹟似的甦醒，和多年復健，如今

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已經能自主活動，但行動跟語言能力受到嚴重影響，許多日常瑣事，都需要依賴旁人協助。

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這一天，採訪小組來到台北的錄音室。柔萱、佳諭一家人正在錄音，姐妹倆是「先天性肌肉失養症」的患者，她們要用歌聲，記錄屬於自己的生命樂章。優美旋律動人歌詞，這首「眼淚」，寫出罕病病友面對疾病時的脆弱和堅強，而作詞者就是柔萱她自己和爸爸李光輝。

罕病病友創作專輯，由病友和家人寫詞，呈現罕病家庭的故事和心路歷程，再透過音樂系師生的譜曲，藉由歌聲帶給人們更多感動。罕病家庭走過的路、疾病的苦，

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化作旋律吟唱成一首歌，也透過鏡頭被更多人了解。

這些作品背後，是一群年輕學生的熱情與努力，他們運用所學投身公益，讓弱勢族群的生活和需求，被更多人看見，也讓自己的專業，發揮了更大價值。

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